Newsletter



Parteneri

Sarcina pe saptamani 

21 Martie 2013

   8 institutii scolare, peste 1000 de sosete
Afis 21colorate realizate de tot atatia copii, aproximativ 800 de flayere ce au ajuns in mainile adultilor, 5897 de vizualizari pe Facebook a afisului nostru, 105 de distribuiri a evenimentului, un desen de 20 de metri cu mesaje pentru persoanele cu sindrom Down, aparitii media locale, sunt realizarile in cifre ale acestei zile.
     Multumim tuturor pentru eforturile voastre, pentru sustinere, incurajari, zambete, disponibilitate, curaj, implicare si pentru tot ceea ce a insemnat pentru noi, dar mai ales pentru voi 21 martie, Ziua Internationala a Persoanelor cu Sindrom Down.
     Multumim cadrelor didactice de la scolile: Sc. Gimnaziala nr.2, Sc. Gimnaziala Nr. 5, Sc. Gimnaziala "Daniela Cuciuc", Sc. Gimnaziala "Elena Cuza", Sc. Gimnaziala Vaduri, Liceul "Victor Brauner", Gradinita "Floare de Colt", Centrul de Plasament "Elena Doamna".
     Tin sa multumesc voluntarilor nostri priceputi din Centrul de Plasament "Elena Doamna" pentru rabdare, implicare si pasiunea cu care participa la activitatile noastre.

Citește mai departe:21 Martie 2013

Problemele hematologice la copiilor cu sindrom Down

Copiii cu sindrom Down au un risc de 10-20 de ori mai mare de a dezvolta leucemie mieloida sau limfatica. Majoritatea cazurilor sunt diagnosticate in primii 5 ani de viata. Dupa varsta de 3 ani, 80% din cazuri sunt de leucemie limfocitara acuta, iar 20% sunt de leucemie mieloida acuta (non-limfocitara).

Definitia leucemieiaa

Este un cancer al sangelui caracterizat prin inmultirea anormala a celulelor sanguine. Celulele canceroase, se inmultesc excesiv si invadeaza maduva osoasa (Maduva osoasa este responsabila cu producerea celulelor sanguine), blocand functionarea ei normala.

Această problema ar trebui separata de modificarile tranzitorii hematologice, tipice perioadei neonatale, care pot imita leucemia acuta si care dispar de obicei spontan, fara tratament (neutropenie, trombocitopenie si policitemie, reactie leucemoida tranzitorie). Tratamentele acestor copii, in general, nu sunt dificile. Transplantul, in prima faza, nu este indicat, existand un prognostic de vindecare destul de bun. Aceste simptome de leucemie limfocitara acuta la copii cu sindrom Down nu difera de cele ale pacientilor fara SD, deci diagnosticul nu implica dificultati suplimentare.

Care sunt simptomele cele mai intalnite?

Febra, transpiratii nocturne, oboseala si astenia, dureri de cap, dureri articulare si osoase, pierderea in greutate, vanatai, susceptibilitatea la infectii, sangerare usoara sau umflarea splinei si a ganglionilor limfatici in diferite zone ale corpului. Toate aceste simptome nu sunt semne sigure de leucemie, deoarece acestea sunt comune pentru multe alte boli, deci, inainte de toate ar trebui sa se consulte medicul pentru a investiga cauza oricarei probleme.

Ce ar trebui facut?

Hemograma completa la nastere, la 6 si 12 luni, apoi controale anuale exceptand cazul in care se dezvolta simptome.

Ce este important?

Sa se itervina din timp pentru a stabili un program terapeutic.

Intrebari frecvente - Celiachia

celi

Ce este boala celiaca?

Boala celiaca este o intoleranta permanenta la gluten, o proteina care este prezenta in grau, orz, ovaz, secara, alac, grau dur si hibrizii acestora. Este caracterizata prin deteriorarea cililor intestinali, adica suprafata care permite absorbtia de substante nutritive.

De obicei apare in timpul copilariei, dar cazuri noi apar destul de frecvent si mai tarziu in viata.

Cum se manifesta?

Simptomele pot varia foarte mult: de la cele legate de stagnare in dezvoltare, diaree, oboseala, anemie, abdomen marit, la cele caracterizate prin simptome nespecifice si/sau cronice. In anumite situatii, simptomele pot fi absente sau usoare, astfel ca nu consideram necesar sa le spunem medicului (forme silentioase si latente).

Care sunt cauzele?

Cauzele de boala celiaca sunt inca controversate: este cu siguranta un factor genetic legat de factorul HLA (lanturile polipetidice care caracterizeaza celulele).

Este adevărat ca sindromul Down este cel mai frecvent asociat cu boala celiaca?

Boala celiaca sau intoleranta la gluten, are o incidenta crescuta la aceste persoane. In timp ce la populatia generala, incidenta este de 0,43%, la persoanele cu sindrom Down este de 6%.

Cum este diagnosticata?

Analiza sanguina:

Dozarea anticorpilor endomizium

Dozarea anticorpilor antigliadina

Dozarea anticorpilor antireticulina

Este important sa existe informatii despre totalul de imunoglobulina IgA

Pentru diagnosticul definitiv de boala celiaca este esentiala, insa, o biopsie a intestinului subtire, cu prelevarea unui fragment de tesut, iar examenul histologic poate determina atrofierea cililor intestinali.

De ce se repeta testul in fiecare an la copii si adolescenti?

Deoarece boala celiaca se poate manifesta la momente diferite in viata si deoarece simptomele pot sa nu fie intotdeauna evidente. La persoanele cu  sindrom Down este destul de frecventa.

Există un tratament?

Da, dieta pe viata. Permite rezolvarea completa a problemelor

Dumnezeu nu face greseli

Ne-a placut melodia!

Ne-a placut mesajul!

Iata ce a iesit!

 

Adaptare in limba romana dupa: God Doesn't Make Mistakes - Down syndrome song

 

 

Dumnezeu nu face greseli

 

Clip1

 

 

Stiati ca…?

In judetul Neamt, sunt 209 persoane cu sindrom Down?

Din care, 107 sunt persoane adulte, iar 102 sunt minori.

Dintre persoanele adulte, 67 provin din mediul rural si sunt 31 de sex feminin, iar  36 sunt persoane de sex masculin. Restul de 40 provin din mediul urban si sunt clasificate astfel: 17 de sex feminin si 23 de sex masculin.

Maria01

Din cei 102 copii cu sindrom Down, 52 sunt baieti, 50 sunt fete, 43 provin din mediul urban, iar 59 din mediul rural.

Grupe de varsta:

 -0-1 ani: 2 copii;

-1-2 ani: 4 copii;

-3-6 ani: 27 copii;

-7-9 ani: 15 copii;

-10-13 ani: 25 copii;

-14-17 ani: 14 copii.

De asemenea, din totalul de 102 copii cu sindrom Down, 21 beneficiaza de asistent personal.

 Formele de invatamant urmate de acesti copii sunt invatamantul special: 6 copii, invatamantul de masa: 8 copii, iar in centrele de zi sunt inscrisi 5 copii.

Dupa cum se poate remarca, copiii inscrisi intr-o forma de invatamant sunt in numar foarte mic (19 din 102). Problemele sunt numeroase, dar factorul predominant al acestui fapt il constituie lipsa de informatie in ceea ce priveste sindromul Down, iar de aici sentimentele de rusine, izolarea si teama de a fi judecati a parintilor, parinti care prefera sa-si tina copilul, bine ascuns, in casa.

De remarcat si faptul ca tot in proportie de 20% sunt si copiii care beneficiaza de serviciile de recuperare psiho-motorie si asta nu datorita faptului ca nu sunt centre specializate, parerea mea (n.r),  judetul Neamt este bine reprezentat din punctul acesta de vedere, ci datorita uneori, a lipsei de interes a parintelui, sau nepromovarii acestor institutii, fundatii, asociatii de profil in mod corespunzator. La toate acestea se adauga, inevitabil, sentimentele de culpa ale parintilor in urma nasterii unei copil cu sindrom Down.

Datele au fost oferite de catre Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Neamt (DGASPC), si se refera la numarul de copii si adulti cu sindrom Down carora li s-au intocmit dosar de incadrare in grad de handicap.

Multumim DGASPC pentru datele furnizate.

Mentionam ca statistica va fi extinsa si la nivel national.

 

Doneaza

Donatii online pentru Asociatia Riana Garantia securitatii oferita de PayPal

Amount: 

Dumnezeu nu face greseli

You must have the Adobe Flash Player installed to view this player.

Like Box